ポルフィリン症 について （2009/03/19 記）
私たち医療従事者が一番恐れている事態が起きてしまった。
病気の高校生兄弟に
警官が 「おまえはタリバンか」と暴言を吐いてしまったのだ。
その高校生は紫外線を浴びると命に関わる病気だったのだ。外出する際には、紫外線を防止する頭巾をかぶり、黒い長袖・長ズボン・手袋は必須。
頭巾は分かり易く言えば「養蜂家」の人が使っている様な形の帽子で、紫外線を浴びなくする様に処理をほどこした黒い頭巾だ。
下記リンクのニュース記事に画像が載っているページもあります。
など。
「紫外線を防止する」という点では、
と同じ対策をするので、２００６年公開の
に出てくる主人公「薫」が、サーフィンを見に行くシーンで着ている紫外線防護服を思い浮かべてもらえばいいと思う。
今回の事件の病名は、2008年12月27日 ならびに 2009/03/14 に
TBS「報道特集NEXT」でとりあげられたポルフィリン症。
特集の中では「骨髄性ポルフィリン症」で紹介されていた。
医療的には「（骨髄性）プロトポルフィリン症 （EPP）」という。
ＸＰとＥＰＰは発症の仕方が異なるので別の疾患ではあるが、
せっかく「タイヨウのうた」がドラマ化・映画化され、この病気と無関係の人にも「紫外線を浴びてはいけない病気がある、紫外線防護服を着なくてはいけない病気がある」ということが知られる様になってきたのにも係わらず、警官がそのことを知らずに暴言を吐いたことは大きな問題だ。その警官がこの病気のことを知らなかったことは仕方ないとしても、紫外線防護服をどう見たらテロリストに見えるのか、その点に関しては知らなかったでは決して許されないことだ。このことをしっかり取り上げた鳥取県議会は支持したい。
そして今回、さらに踏み込んだことは、難病指定されていないＥＰＰを難病指定してもらうための署名集めを始めたことだ。
ＸＰが、難病（１２３の特定疾患）の１２２番で登録されたのに対し、
EPPが難病であることに違いはないのに難病指定されていない。
"厚労省は「患者の多い順」「申し出の多い順」に指定している"と言われても仕方ない。
右記の「署名サイト」はとても信頼ができそうなサイトだと思う。
も「電子署名用サイト」として利用している。
私は迷わず署名しました。ひとりでも多くの方に知って頂くために。